如果患有多发性硬化症(MS),很可能会面临使旅行和日常生活变得困难的症状。肌肉痉挛可能会引起疼痛或平衡问题,或者改变卫生间习惯,扰乱日常生活规律。(大卫亚设)。

在某些特定情况下,药物疗法可以帮助缓解多发性硬化症状,但相关的技术非药物解决方案呢?事实上,市场上已经逐渐出现了一些辅助设备是为多发性硬化症提供便利和帮助的。尽管技术上还没有找到可以完全解决多发性硬化全部关联问题的方法。Inno4Rare(全球第一个罕见病科技创新平台)带领您来了解,这些设备可以怎样改善多发性硬化患者的日常生活和恢复健康的过程。

在2020年度在拉斯维加斯开展的消费者电子产品展会(CES)上,一系列的新产品发布可以为多发性硬化患者提供帮助和解压,以下我们选出了一些具有代表性和可能性的产品:

多发性硬化关联症状管理设备

产品名:DFree

厂家:Triple W

简介:DFree设备帮助使用者及时如厕,是市面上首款针对尿失禁的无创可穿戴式设备。尿失禁也是最常见的多发性硬化关联症状之一。膀胱会随着尿液的积累舒张,也会随着排尿的过程而收缩。DFree是“diaper-free”的缩写,意味着摆脱尿不湿,该产品通过将设备贴在腹部,利用超声波检测膀胱的储尿量,从1-10进行量化。产品的主要功能是通过提前预警,帮助尿失禁人群正常排尿。DFree受到了美国国家多发性硬化协会(NMSS)的认可。

价格:399美金


行走,体态以及平衡性设备

产品名:FootWARE

厂家:TacSense

简介:FootWARE是史上第一款健康追踪的智能鞋。该产品可以监测心率、呼吸节律、血压、情绪、压力,以及移动。利用该公司灵活、超敏感的传感技术,这款智能鞋用来紧密的监测使用者的健康状态以及通过步数、心率和其他异常行动监测日常活动。多发性硬化患者也经常伴随有异常步态和体态问题。该产品的主要为18岁及以上的人群设计使用在包括日常的室内室外场景中。产品支持通过蓝牙连接软件,供用户随时随地查看历史记录和健康数据。

价格:暂未上市

评论:该产品对于多发性硬化群体最大的帮助是压力监测,可以反馈用药后的人体健康状态,同时帮助评估用药方案对病症是否有效,调整用药剂量和方案。


产品名:SmartScale

厂家:Zibrio

简介:Zibrio SmartScale是一款平衡检测的智能秤,可以帮助使用者检测和追踪身体平衡能力信息。多发性硬化的常见特征之一就包括身体平衡调节困难。这款智能秤通过一个简单安全的60秒检测,使用者只需要站在秤上保持睁眼就可以得到结果。通过1-10的标准,智能秤会评估使用者的平衡能力。越低的得分意味着越高的概率会出现因不平衡导致跌倒。

价格:249美金

评论:智能秤可以帮助多发性硬化患者频繁检测,利用多组数据展现一段时间的平衡状态,也可以帮助医生了解病人一个阶段的恢复能力。


产品名:Mateo

厂家:Baracoda

简介:Mateo是市面上第一款智能卫生间地垫,使用者站在垫子上可以获取体重、体脂率和体态特征,无需额外使用体重秤或其他穿戴设备,致力于通过简单的方式检测和管理体重。

价格:未上市

评论:该产品在家庭居家场景中赋能最常见的家用卫生产品,对于多发性硬化患者来说是个很大的福音,因为在无需使用额外产品和设备的情况下就可以起到类似的管理作用,只是站在洗手池前洗手的时候就可以记录下健康数据。


运动行动辅助设备

产品名:

WHILL个人电子轮椅

厂家:WHILL

简介:WHILL个人电子轮椅是一款便携、小型、轻量化的轮椅设备。该产品的时速可以达到8公里每小时,每次充电续航16公里。产品可以在室内和室外使用,甚至是在一些糟糕的地面上也可以正常使用。该设备有两款不同型号,Ci型和A型。A型还额外具备小桌板、手机支架、阅读灯、杯托等辅助功能。两款型号都是为需要轮椅人士打造的。

价格:未披露

评论:全地形支持的功能为很多来自偏远地区,或其他环境的病人提供了很大便利,也为那些没有人行道的地域提供了安全支持;对于多发性硬化患者来说,该产品的便携和轻量化也有助于照顾者和家人携带使用。


产品名:

V8可折叠电动车

厂家:iLIVING

简介:这是一款最新的折叠式电动车,可以帮助多发性硬化患者提供出行支持。产品的材料框架设计包括轻量化、耐磨性、飞机级别铝材,以及公司独有专利的两步折叠系统。这款电动车还带有USB接口,可以为使用者提供充电。

价格:2250美金

评论:产品的折叠特征有助于患者以及亲属或照顾者携带;有了这款电动车,不仅可以从功能上为患者提供便利,也会从心态上鼓励患者多出门。不过,该产品在海外市场的定价偏高,会对有支付困难的患者造成很大压力。


解压类产品

产品名:Core

厂家:Core Wellness

简介:作为世界上首款手持类冥想训练设备,Core主要用来指导和支持冥想。对于多发性硬化症患者,冥想非常被推荐用于解压和心理疏导从而提高生活质量。当你做冥想和深度呼吸时,Core会将后台的音频与触觉反馈做匹配打造完全沉浸式体验,与此同时,设备通过心电图的方式检测心脏健康数据,使得整个过程可以追踪到健康状态变化,体现出环境和冥想状态对压力和精神的影响。

价格:暂未上市

评论:疼痛管理和减轻焦虑对于多发性硬化患者是非常重要的,通过意念和精神的干预疏解可以改善患者对于疾病的认知和自我调节。

总结

在海外市场上,为多发性硬化患者提供帮助的零售产品主要集中在轮椅以及运动和肢体平衡辅助设备上,解决的还是相对最基本的行动问题。这类产品从设计和实现上都是基于已有产品的开发,而且应用范围相对比较广泛,由于行动是很多患者的刚需,成本不算很高的同时,售价也比较高。这些设备主要通过加速度计、陀螺仪、计步器、压力重力传感器、睡眠传感器、温度计等传感技术组成,同时结合数据管理和软件开发,为消费者提供更好的、更精准的使用体验。从技术上,随着各种可穿戴技术的提升,融合新的传感技术,并结合数据管理体系的完善,为每个用户提供定制化的服务,这些都是产品未来迭代和创新的必然趋势。

从多发性硬化症病人角度出发,还有很多的疾病相关需求待被满足,如视力下降、排尿障碍、发作性症状、认知功能障碍、精神症状等等。从技术的角度,现有的产品和技术覆盖的范围还是非常有限,文中提到的新型产品目前也还没有在国内推广。在国内复制已有的成熟产品的成功能够解决短期的需求,随着国内自主研发的新产品上市,节约成本的同时,我们从长期也能够填补患者的多方面痛点。


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